«Todos los días Julián se levanta preguntando lo mismo: ‘Mamá, ¿qué vamos a hacer?'»
En el programa Puertos, Rocío Cárdenas repasó el impacto humano tras la enfermedad de su hijo Julián, el esfuerzo de dos caminatas a La Moneda y la subasta junto a Colo-Colo, enfatizando la urgencia de mantener la causa viva frente a la falta de respuestas del Estado.
En una nueva edición de «Puertos» —espacio de análisis y conversación transmitido por los medios de comunicación The Puerto Varas y The Puerto Montt—, Rocío Cárdenas, madre del joven puertovarino Julián Carvajal (17 años), entregó un testimonio sobre el impacto cotidiano, familiar y emocional de convivir con la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) y el desarrollo de la campaña orientada a costear su tratamiento en Estados Unidos.
A lo largo de la entrevista, Rocío Cárdenas situó en el centro la experiencia de vida de la familia desde el diagnóstico, las barreras del sistema de salud público y privado, la adaptación del entorno escolar de Julián y el desgaste de una movilización social que se mantiene activa mediante múltiples iniciativas.
Las barreras iniciales: «No había código para ningún examen»
El recorrido de la familia comenzó hace más de una década en un escenario asistencial que la entrevistada describe como falto de cobertura para enfermedades poco frecuentes.
«En el año 2009 no había código para ningún examen que Julián tenía que hacerse. Y todo teníamos que pagarlo nosotros. Particular. Particular, todo era particular, no había forma de hacerlo de otra forma».
Rocío Cárdenas recordó que, cuando finalmente se aprobó la posibilidad médica del tratamiento para el rango de edad de su hijo, la noticia generó un contraste entre la esperanza y la enorme carga financiera:
«Ese día, la verdad que fue como que se nos fue una mochila, pero como que se nos agregó un camión en vez de la mochila en la espalda porque, o sea, imagínate, hay una oportunidad, pero es como tenerla y no tenerla. O sea, tienes la oportunidad porque él cumple con los requisitos, pero de dónde sacas esa plata (…) No ha sido difícil, ha sido desafiante, ha sido doloroso».
La vivencia diaria y el resguardo de la salud de Julián
En el ámbito doméstico, la rutina familiar está condicionada por los cuidados médicos estrictos que requiere el joven para evitar descompensaciones respiratorias.
«Julián en este minuto está con un tema de que él va al colegio cuando no hay tantos virus, o sea, en este tiempo él no va al colegio. Él está en la casa con guías, o se conecta de repente telemáticamente, porque un virus a él lo puede dejar hospitalizado (…) Nuestra prioridad es cuidarlo (…) Con el dolor de nuestro corazón no podemos mandarlo a clase a peligro».
Asimismo, detalló el estado de ánimo de Julián frente a la progresión de la condición muscular y el uso preventivo de ventilación mecánica no invasiva durante las noches:
«Todos los días se levanta preguntando lo mismo: ‘Mamá, ¿qué vamos a hacer? ¿Mamá, qué vamos a hacer?’ (…) Julián ya está con ventilación no invasiva, pero el hecho que ya está con ventilación nocturna en este momento se supone que por pura precaución, pero igual yo sé que esta enfermedad avanza, que esta enfermedad es fatal y de repente uno como mamá igual no sabes cómo tomarte las cosas».
Dos caminatas a La Moneda, la alianza con Colo-Colo y la trastienda de la movilización
Con el objetivo de visibilizar la situación y reunir los fondos necesarios, la familia ha impulsado hitos de alto impacto. Entre ellos destacan dos caminatas a pie desde la Región de Los Lagos hasta el Palacio de La Moneda en Santiago, así como la realización de bingos, corridas en Frutillar y la subasta de camisetas oficiales gestionada junto al Club Social y Deportivo Colo-Colo.
Al recordar la primera caminata efectuada en 2025 junto a su cónyuge, Mario Carvajal, la entrevistada relató el impacto que significó no ser recibidos por la máxima autoridad del Ejecutivo:
«Con Mario salimos totalmente devastados porque aparte de no recibirnos el presidente no nos escucharon y siento que es tan importante (…) que se crea una conciencia en frente a las enfermedades raras de este país que no son pocas, que no son pocas y hay niños que están sufriendo».
Al comparar la atención obtenida en sus distintos desplazamientos hacia la sede de Gobierno, sintetizó:
«En esta caminata nos recibieron bien, respetuosamente (…) pero si te pongo a decir del gobierno anterior, nos atendieron pésimo (…) Desgraciadamente, diferente gobierno, mismo resultado, sí, pero como te digo, nos atendieron de manera distinta, pero al final seguimos en lo mismo».
Sobre el paso por el Congreso Nacional en Valparaíso y la falta de respuesta a los requerimientos formales ingresados hacia las autoridades de Salud, Cárdenas enfatizó:
«Muchas de ellos me dijeron: ‘¿Existe otro niño aparte de Tomás?’ Y yo me puse a pensar, o sea, ¿en serio me estás diciendo eso? Si viste un montón de niños en la caminata de Camila en ese momento que iban con sillas de ruedas. Había un grupo de por de más de 100 niños afuera de La Moneda».
«Yo de todas las gestiones que hice, la última gestión que yo hice fue en noviembre del 2024, que yo fui al Congreso el 19 de noviembre y dejé una carta que estaba dirigida a la ministra Aguilera en ese entonces, que ella era la ministra de salud y al presidente (…) Nunca me respondieron nada».
La necesidad de respuestas directas y la continuidad de la campaña
Con una recaudación que se sitúa cerca del 12% del total necesario para acceder al medicamento en el extranjero, Cárdenas hizo un llamado a la transparencia por parte de las instituciones del Estado y remarcó que la campaña continúa activa para mantener la causa viva.
«¿Por qué no será más maduro, más respetuoso decir que no? Dime que no, envíame una carta certificada o como tú quieras, un correo, lo que sea (…) Pero no entiendo decir que no [responder]. Desgraciadamente, las leyes que tenemos hoy en día no están abasteciendo un problema nacional que son las enfermedades raras».
La información institucional del caso, las actividades a beneficio y los canales de donación directos se encuentran centralizados en el sitio web www.todosxjulian.cl.
Antecedentes del caso y tratamiento La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad genética caracterizada por la degradación progresiva de las fibras musculares. El fármaco buscado por la familia es Elevidys (delandistrogene moxeparvovec-rokl), una terapia génica aprobada por la FDA de Estados Unidos cuyo valor asciende a 3,5 millones de dólares (aproximadamente 3.500 millones de pesos). El medicamento se administra exclusivamente en Estados Unidos y no cuenta con cobertura en el sistema público chileno ni en la Ley Ricarte Soto.
Síguelos en Instagram
https://www.instagram.com/julian_contra_duchenne/
Entrevista completa. Programa emitido desde el hotel Wyndham Pettra de Puerto Varas.