«La inclusión comienza cuando dejamos de esperar que la persona se adapte al mundo»
Natalia Piaggio y Nicole Rojas, educadoras diferenciales y fundadoras de Voces Puerto Varas, centro de acompañamiento psicoeducativo para personas neurodivergentes y con discapacidad, presentaron hace pocas semanas en la bilbioteca Paul Harris el cuento «El idioma secreto de Alma». Este cuento está inspirado en la historia de una niña con discapacidad auditiva. A partir de esa experiencia, abordan las barreras de comunicación, el acceso a la lengua de señas chilena y los desafíos que aún enfrentan las personas sordas.
¿Cómo nació la idea de publicar el cuento “El idioma secreto de Alma”?
Este libro nace de la historia de una joven con discapacidad auditiva a quien hemos acompañado por varios años en nuestro trabajo como profesionales en Voces Puerto Varas. A lo largo de ese tiempo hemos sido testigos de algo bastante complejo, que es verla crecer en un mundo pensado principalmente para personas oyentes, y todo lo que eso implica, no solo barreras en la comunicación, sino también, barreras para participar plenamente en el colegio y en la comunidad.
Este proceso ha sido también parte de la construcción de su identidad como persona sorda, encontrar un sentido de pertenencia, comunicarse en Lengua de Señas y saber que está bien ser quien es. Ese camino no ha sido significativo solo para ella, también lo ha sido para nosotras. Entendimos que no bastaba solo con saber de educación inclusiva, algo en lo que llevamos años trabajando. Necesitábamos acercarnos a su lengua y a la cultura sorda para acompañarla de una manera realmente respetuosa. Así empezamos a aprender Lengua de Señas junto a ella y esa experiencia transformó por completo nuestra forma de vivir la inclusión.
En ese camino también identificamos un vacío en Puerto Varas, no existían espacios donde la comunidad pudiera aprender Lengua de Señas. Eso nos impulsó a crear talleres sociales abiertos, convencidas de que la inclusión no depende solo de las personas sordas, sino del compromiso de todos nosotros para construir puentes reales de comunicación.
Con todo lo que este acompañamiento nos transformó, sentimos que esta historia merecía ser contada, porque representa la experiencia de muchas personas sordas que todavía viven la falta de accesibilidad. Así nació “El idioma secreto de Alma”, un cuento que nos invita a recordar que la inclusión comienza cuando dejamos de esperar que la persona se adapte al mundo y empezamos a preguntarnos qué estamos haciendo nosotros para eliminar las barreras que aún existen… El idioma secreto de Alma nunca fue un secreto, solo faltaba conocerlo.
¿Cómo se vincula la ilustración del cuento con el contenido del cuento?
Las ilustraciones fueron hechas por una joven aficionada al dibujo y a la pintura a quien también hemos acompañado en Voces a lo largo de su trayectoria escolar y laboral. Ella tiene un estilo propio al plasmar sus ideas y lo que quisimos valorar, precisamente fue esa forma única y particular de expresar el arte, porque esa mirada es justamente lo que le da al cuento un sentido más profundo.
Para nosotras, la inclusión no está solo en la historia de Alma que decidimos contar, sino también en esa diversidad presente en la ilustración, que le da autenticidad al libro y refuerza aún más el mensaje que queremos entregar: que hay muchas formas de mirar, de expresar y de crear, y todas merecen un lugar.
¿Cómo puede un cuento contribuir a la conversación sobre inclusión?
Cuando trabajamos con niños y niñas, algo que hemos aprendido con los años es que las palabras difíciles o grandes como “inclusión” o “diversidad”, muchas veces no dicen nada por sí solas, hasta que se viven a través de una historia. Un niño o niña puede escuchar mil veces que “todos somos distintos y eso está bien”, pero cuando conoce por ejemplo a “Alma”, cuando entiende lo que es un implante coclear o cómo se comunica una persona sorda, ahí recién esa idea se vuelve real para él o ella.
Con los adultos pasa algo parecido. A veces evitamos hablar de ciertos temas no porque no nos importen, sino porque no sabemos cómo abordarlos, o tenemos miedo de decir algo equivocado. Un cuento nos abre esa puerta, lo leemos juntos con nuestros hijos o estudiantes y de ahí surgen naturalmente preguntas como ¿por qué Alma no habla como los demás?, ¿Por qué escuchar no es lo mismo que entender?, ¿qué es la Lengua de Señas?. Son preguntas que quizás nunca hubiéramos sabido cómo empezar por nuestra cuenta.
Por eso creemos tanto en el poder de las historias, sobre todo de aquellas que nostras hemos acompañado, que nos impulsaron a crear esta colección “A contraluz”, porque un cuento logra enseñar sin dar sermones y transformar sin imponer ideas, esa libertad permite que cada lector construya sus propias reflexiones y encuentre un significado personal a esa historia.
¿Qué desafíos enfrentan hoy las familias de niños con discapacidad auditiva?
Las familias de niños y niñas sordos enfrentan desafíos en prácticamente todos los ámbitos de la vida. Sin embargo, la mayoría de esos desafíos no tienen que ver con que sus hijos sean sordos, sino con las barreras que todavía existen en nuestro entorno.
Uno de los más importantes aparece desde los primeros años de vida y es el acceso a una comunicación plena. Cuando un niño o una niña no tiene acceso oportuno a una lengua que pueda comprender completamente, ya sea la lengua de señas o una modalidad de comunicación que le resulte realmente accesible a él o ella, puede producirse una privación del lenguaje, y cuando pasa eso no solo se ve afectada su comunicación, también hay un impacto en su desarrollo, sus aprendizajes, su participación y su bienestar en general. Por eso es tan importante que las familias reciban información clara, orientación y acompañamiento desde el inicio, para que puedan tomar decisiones informadas y no tengan que recorrer este camino solas.
A esto se suma el alto costo económico que muchas familias deben asumir. Audífonos, implantes cocleares, mantenciones, terapias, traslados y otros apoyos. Todo esto representa un gasto permanente que, muchas veces, los obliga a reorganizar por completo la economía familiar.
La educación sigue siendo uno de los espacios donde las familias se enfrentan a más barreras. Encontrar un colegio donde un niño o niña no solo pueda “asistir o estar“, sino aprender, participar y sentirse parte, continúa siendo un gran desafío. En el acompañamiento que realizamos a las familias hay una frase que escuchamos con frecuencia «Lo más difícil no fue recibir el diagnóstico, fue empezar el colegio.» No porque sus hijos no puedan aprender, sino porque muchas veces se encuentran con bajas expectativas, falta de apoyos o entornos que todavía esperan que sea el estudiante quien se adapte al sistema, en lugar de que el sistema responda a la diversidad. Ahí aparecen muchas preguntas: ¿Lo van a comprender?, ¿Podrá comunicarse?, ¿Tendrá amigos? ¿Realmente va a aprender?
Y probablemente, el desafío que más pesa es la sensación de tener que recorrer este camino solos y transformarse en defensores permanentes de los derechos de sus hijos, porque explicar una y otra vez sus necesidades, buscar especialistas, solicitar adaptaciones y asegurarse de que se respeten apoyos básicos, termina siendo un proceso profundamente desgastante desde lo emocional. Esa carga, que la mayoría de las veces es invisible, no debería recaer sobre las familias.
Finalmente, también experimentan una especie de “aislamiento social” porque hay barreras para poder participar en la vida social. La falta de conocimiento sobre las personas sordas y la lengua de señas hace que, en ocasiones, tanto los niños como sus familias queden fuera de conversaciones, actividades o espacios de encuentro. Por eso creemos que avanzar en la accesibilidad comunicacional beneficia a toda la sociedad.
¿Cuáles son hoy las principales barreras para la inclusión de las personas con discapacidad auditiva?
Creemos que la mayor barrera sigue siendo que aún conocemos muy poco sobre la discapacidad auditiva. Muchas veces el problema no está en que una persona sea sorda, sino en que la sociedad sigue estando pensada para quienes escuchamos. Damos por hecho que todos se comunican de la misma manera y, cuando eso no ocurre, esperamos que sea la persona sorda quien haga el esfuerzo por adaptarse.
Todavía existen muchos mitos. Hay quienes creen que un implante coclear hace que una persona deje de ser sorda, que aprender lengua de señas impedirá desarrollar el lenguaje oral o que basta con tener un intérprete para que un estudiante esté incluido. La realidad es mucho más compleja, cada persona sorda tiene una forma distinta de comunicarse y la inclusión sólo será posible cuando exista accesibilidad y ante todo, disposición para comprender esa diversidad.
Pero, por sobre todo, creemos que la barrera más grande sigue siendo el desconocimiento. Cuando conocemos a una persona sorda, aprendemos algunas señas, hacemos una pausa para asegurarnos de que comprendió un mensaje o buscamos otra forma de comunicarnos, en ese minuto, la inclusión deja de ser solo un concepto y se transforma en algo cotidiano. A veces, los cambios más importantes empiezan con gestos tan simples como mirar de frente, darse el tiempo para comunicarse y entender que existen muchas maneras válidas de relacionarnos con los demás.
¿Qué rol tienen las escuelas en la inclusión de estudiantes con discapacidad auditiva?
El rol fundamental de los colegios hoy, es tener un norte claro en inclusión y comprender que la diversidad no es una excepción, sino parte de la realidad de cualquier comunidad educativa. La discapacidad y la neurodivergencia están cada vez más presentes en nuestras aulas, por lo que ya no basta con responder cuando llega un estudiante con una necesidad específica, las escuelas deben prepararse desde antes. Esto implica construir una cultura donde todos los estudiantes tengan derecho a aprender, participar y sentirse parte, entendiendo que no es el estudiante quien debe adaptarse permanentemente a un sistema pensado para otros, sino que la escuela tiene la responsabilidad de transformarse y eliminar las barreras que impiden su participación.
En este sentido, para un estudiante sordo el colegio puede ser el lugar donde descubre que tiene la posibilidad de aprender, participar y sentirse parte de una comunidad, o el lugar donde comienza a creer que el problema está en él o ella. Esa diferencia no la determina la sordera, la determina la forma en que el colegio entiende la inclusión.
También es importante comprender que una comunidad educativa, debe estar dispuesta a aprender, ya que la inclusión no se logra solo con buena voluntad, requiere formación, reflexión y la capacidad de cuestionar las propias prácticas. Todavía estamos transitando desde una mirada más médica de la discapacidad hacia un paradigma social, y eso se refleja en muchas decisiones cotidianas. Con frecuencia, cuando un estudiante sordo no
comprende una explicación o no responde igual que sus compañeros, la primera pregunta sigue siendo «¿Por qué no entiende?», en lugar de preguntarnos «¿Cómo estamos enseñando?»
Ese cambio de mirada es fundamental, porque escuchar no es lo mismo que comprender. Un implante coclear o un audífono pueden facilitar el acceso al sonido, pero no eliminan los desafíos lingüísticos. Por eso, muchos estudiantes sordos siguen necesitando apoyos visuales, materiales accesibles, anticipación de contenidos, recursos audiovisuales comprensibles o lengua de señas para acceder al aprendizaje. Cuando esos apoyos se cuestionan porque «escucha» o porque «debería hacerlo como los demás», como adultos no estamos actuando como facilitadores, nos estamos transformando en una barrera.
Otro rol esencial de los colegios es trabajar de manera colaborativa. Ningún profesional tiene por qué saber todo sobre la sordera, y eso no es un problema. El problema aparece cuando la escuela deja de escuchar a las familias, a los especialistas o al propio estudiante porque cree que su forma de hacer las cosas es suficiente. La inclusión exige humildad profesional, escuchar otras miradas, aprender de quienes tienen experiencia y construir soluciones en conjunto, eso no debilita a una comunidad educativa, todo lo contrario, la fortalece.
También es importante comprender que la inclusión no se resuelve únicamente con la presencia de un intérprete. Si el material no se entrega con anticipación, si las actividades escolares no consideran la accesibilidad, si las experiencias fuera de la sala de clases (sociales )no están al alcance del estudiante o si nadie más puede comunicarse con él o ella, la participación seguirá siendo limitada. Estar presente no es lo mismo que pertenecer.
Y hay algo que no podemos olvidar, que las barreras educativas no solo afectan los aprendizajes, también impactan la autoestima, la confianza y sobre todo la salud mental. Cuando un estudiante vive durante años intentando adaptarse a un sistema que no responde a su forma de aprender, el desgaste emocional puede ser enorme. Ningún niño o niña debería terminar sintiendo que el problema es él o ella, cuando lo que ha fallado es su entorno.
Por eso creemos que el verdadero rol de las escuelas es dejar de preguntarse cómo hacer que un estudiante sordo se adapte al sistema y empezar a preguntarse qué necesita cambiar el sistema para que ese estudiante pueda aprender, comunicarse y participar plenamente. La inclusión no consiste en hacer espacio para un estudiante diferente, consiste en construir una comunidad educativa que entienda que la diversidad es parte de la educación y que aprender de maneras distintas nunca debería ser un problema.
¿Cuáles son los errores más frecuentes al relacionarse con una persona sorda?
Creemos que el error más frecuente es pensar que la comunicación depende solo de la persona sorda y en realidad, comunicarse es una responsabilidad compartida. Muchas veces esperamos que sea ella quien haga todo el esfuerzo por adaptarse, cuando también nos corresponde a nosotros buscar la mejor forma de entendernos.
Otro error muy común es el miedo. Hay personas que no se acercan porque piensan «¿Y si no me entiende?», «¿Y si hago algo incorrecto?», «Como no sé lengua de señas, mejor no le hablo». Pero ese temor termina levantando una barrera mucho más grande que cualquier equivocación: el silencio. La mayoría de las personas sordas no espera que todos sepan la lengua de señas, lo que más valoran es la disposición a comunicarse, a preguntar, a buscar una alternativa y a intentarlo.
También solemos creer que todas las personas sordas se comunican de la misma manera, y no es así. Algunas utilizan lengua de señas, otras prefieren la comunicación oral y muchas combinan distintas formas según el contexto, incluso lectura de labios. Por eso, algo tan simple como preguntar «¿Cómo prefieres que nos comuniquemos?» puede marcar una gran diferencia.
Otro error que vemos con frecuencia es hablar con el familiar o con el intérprete en lugar de hablar directamente con la persona sorda. Casi siempre ocurre con buena intención, pero el mensaje que recibe esa persona es que otros hablan por ella y en general, el intérprete está para facilitar la comunicación, no para reemplazarla, la conversación siempre debe ser con la persona sorda.
Esto también ocurre en ámbitos como la salud y la salud mental. Muchos profesionales quieren ayudar, pero no siempre cuentan con herramientas o formación sobre la comunidad sorda. A veces no solicitan un intérprete porque creen que podrán comunicarse con apoyo de imágenes o escritura, o porque temen perder el vínculo directo con su paciente. Sin embargo, cuando una persona usuaria de lengua de señas no puede expresarse en su propia lengua, esa conversación siempre estará limitada. El profesional conocerá solo una parte de lo que esa persona piensa, siente o necesita. Garantizar una comunicación accesible no es un detalle, es la base para ofrecer una atención de calidad y respetar el derecho de cada persona a ser escuchada.
Al final, la inclusión no empieza cuando aprendemos perfectamente lengua de señas. Empieza cuando dejamos de tener miedo a comunicarnos, porque muchas veces creemos que comunicarse es solo hablar, pero comunicarse es, sobre todo, tener la disposición de encontrarse con el otro. Cuando existe esa disposición, siempre es posible descubrir una manera de entendernos.
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