Julián Carvajal Cárdenas tiene 16 años y vive en Puerto Varas. Padece distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad genética degenerativa que debilita progresivamente los músculos y reduce la expectativa de vida. Fue diagnosticado cuando tenía ocho meses y desde los 11 años utiliza silla de ruedas.
En junio de 2024 se aprobó en Estados Unidos una terapia génica llamada Elevidys, diseñada para frenar el avance de la enfermedad. El tratamiento se administra una sola vez y actualmente solo se realiza en ese país. Su costo supera los 3.500 millones de pesos, una cifra imposible de asumir para una familia sin apoyo.
En Chile la distrofia muscular de Duchenne no cuenta con cobertura para este tipo de terapias de alto costo. Ante esa situación, la familia inició una campaña pública para reunir los recursos necesarios. En marzo de 2025 emprendieron la cruzada “Julián rueda por Chile”, un recorrido de más de mil kilómetros desde el sur hasta Santiago para visibilizar el caso y solicitar apoyo.

Durante 17 días recorrieron ciudades y plazas del país hasta llegar al Palacio de La Moneda con la esperanza de reunirse con el Presidente de la República y plantear la urgencia del caso.
Tras años de gestiones ante autoridades sanitarias y políticas, el tratamiento sigue sin financiamiento público ni una respuesta concreta del Estado. Mientras tanto, el tiempo corre. La distrofia muscular de Duchenne avanza rápidamente y la ventana para acceder a la terapia es cada vez más estrecha.

En esta entrevista, sus padres, Rocío Cárdenas y Mario Carvajal, repasan el camino recorrido desde el diagnóstico, las gestiones ante distintas autoridades y la campaña que hoy busca reunir los recursos para el tratamiento.

Julián fue diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne cuando tenía ocho meses. ¿Qué les dijo el sistema de salud en ese momento y qué apoyo les ofreció?
Después de meses que pasamos en incertidumbre visitando varios especialistas, 3 viajes a Santiago y en el mes de noviembre de 2009, posterior a las tomas de Estudio Genético y Biopsia Muscular,se confirma el diagnóstico Distrofia Muscular de Duchenne. El mundo se nos cayó.
Bueno el sistema de salud, frente a tantos exámenes de alto costo y especialistas que Julián iba necesitando, en nuestra desesperación recurrimos a las oficinas del Ministerio de Salud en Santiago. Donde desgraciadamente no conocían la patología y mencionaron que una enfermedad como esta lo más probable que nunca esté en el sistema de salud chileno. Después de eso me cerró la puerta en la cara la encargada del recinto. Y apoyo no nos ofreció ninguno, por lo que tuvimos que seguir atendiendo de manera particular a Julián.

Cuando apareció la terapia que podría ayudar a Julián, ¿qué respuesta recibieron del Ministerio de Salud?
Primeramente aparece este tratamiento en agosto de 2023. Para niños pequeños 4 y 5 años. Pero ocurre un milagro y el 20 de junio de 2024 se aprueba sin restricción de edad y para no ambulantes. Exceptuando algunas mutaciones de la enfermedad, afortunadamente Julián cumple los requisitos para su administración. ¿Qué respuesta recibieron del Ministerio de Salud? Ninguna, frente a los esfuerzos como familia de exponer en la comisión de salud en noviembre de 2024 y hasta la fecha ninguna respuesta.

En estos 17 años desde el diagnóstico, ¿cuántas veces han recurrido al Estado buscando una solución para Julián?
En varias oportunidades;
1.Noviembre de 2009, recurrí por ayuda sobre el diagnóstico y las prestaciones que necesitaba Julián lo que me fue negado en las dependencias del Ministerio de Salud en Santiago
2. Agosto de 2010: Recurrí para que me asesoren sobre la enfermedad, pero no recibimos ninguna respuesta.
3. Abril de 2012: Julián necesitaba realizarse unos exámenes que no tenían código por lo tanto necesitaba hacerlo por medio del hospital, lo cual me negaron por lo que nuevamente sin respuesta.
4.Marzo de 2017, Había salido un medicamento para una cantidad muy reducida de pacientes con Duchenne pero acceder a él por su costo alrededor de 200 millones al año por el resto de su vida, no era opción o por lo menos no solos, en ese entonces recurrí al ministerio una vez más.
5. Agosto de 2018. Recurrí por medio de una carta al Presidente Sebastián Piñera, quien sospecho que no leyó la carta que le envié. Recibí una respuesta totalmente vacía y sin argumentos. Por lo que pasó el tiempo y Julián dejó de cumplir un requisito para el tratamiento mencionado en el punto 4.
6.Noviembre de 2024. Recurrí a la comisión de salud para exponer el caso de Julián y dar a conocer la gravedad de la situación.
7.Marzo de 2025. Caminata de 1000 kilómetros que culminó en el palacio de la moneda con la esperanza de ser recibidos por el presidente Gabriel Boric.

La caminata a La Moneda

Después de años de gestiones, decidieron iniciar la caminata hasta Santiago. ¿Qué los llevó a tomar esa decisión?
Desesperación. Decidimos iniciar una campaña para recaudar fondos para el medicamento y gastos asociados de Julián. Después de 9 meses de campaña en ese entonces ante la poca recaudación de fondos decidimos iniciar la Caminata denominada ¨Julian rueda por Chile¨. Con el fin de llegar a la moneda y conversar con el presidente.
Y darle a conocer las necesidades.
1.No hay sistema de salud ni política actual que cubra el medicamento
2. Faltas de cobertura para esta enfermedad (Distrofia muscular de Duchenne).
3.Ley Ricarte Soto no es eficaz ya que ni siquiera reconoce esta enfermedad.
4.Pedimos ayuda apelando el derecho a la vida según nuestra constitución
5.No se puede normalizar que los padres salgan a las calles a pedir ayuda para salvar a sus hijos de estos terribles diagnósticos.

Cuando llegaron a La Moneda, ¿quién los recibió y cómo fue ese encuentro?
Nos recibió Laura Camus asesora de la ministra de salud y la encargada del Departamento de Gestión ciudadana de la Moneda.
El encuentro honestamente muy tenso. Querían que nos fuéramos luego, no sentimos el recibimiento como grato para ellas. Al ingresar a la moneda los 3 juntos. Julián Carvajal (hijo), Mario Carvajal (padre) y Rocío Cárdenas (madre). Querían que entre yo sola, siendo que Julián y Mario tenían todo el derecho de estar ahí, discutir la situación que Julián se encuentra no es un juego. Mario se rehusó de esta situación. Posterior a eso nos reunimos en una oficina los 5 a redactar los que solicitamos que mencionamos más arriba. No nos sentimos acompañados frente al sufrimiento de Julián y el nuestro como sus padres. Aunque hayan accedido ellas a atendernos no era.

¿De ese encuentro con el gobierno surgió algún compromiso concreto o alguna gestión posterior?
El día 10 de abril posterior a la llegada el 27 de marzo a la Moneda, nos llegó una carta desde la presidencia. Mencionando que el presidente no podía recibirnos por su ocupada agenda, pero que la Ministra de Salud Ximena Aguilera nos iba a dar una respuesta a nuestro requerimiento, lo cual a la fecha no ha pasado. Por lo tanto ni compromisos ni respuestas hemos recibido.

Con el paso de los meses, ¿qué continuidad ha tenido esa relación con el gobierno?
Ninguna, el presidente estuvo en 2 ocasiones en la comuna de Puerto Varas donde residimos y ninguna de las 2 veces se contactó con nosotros. Asumimos que el caso y situación de Julián no es de relevancia para él ni para su gobierno en general. La verdad es una pena, Julián creía que el presidente iba a ayudarlo y ese día se fue llorando de La Moneda decepcionado y angustiado. Esa fue la crueldad más grande que hemos visto. Y toda nuestra familia quienes nos acompañaron sufrieron ese dolor con nosotros.

El paso por el Congreso

También llevaron el caso de Julián al Congreso. ¿Cómo se dio ese proceso?
Bueno, en cuanto a esto la verdad tuvimos la oportunidad de contactar al diputado Daniel Lilayu del Distrito 25 quien amablemente nos escuchó y nos invitó a participar de la una sesión de la comisión de salud el día 19 e noviembre de 2024 la que fue presidida por la Diputada Ana María Gazmuri, además de contactar a la mayor cantidad de parlamentarios ese día ,a quienes le dimos a conocer la situación de Julián desgraciadamente la exposición de la carta enviada para la Ministra Aguilera, a la fecha aún no tiene respuesta.

¿Qué plantearon ustedes a los parlamentarios y qué respuestas recibieron?
Primeramente la situación de Julián y la gravedad. Pero también mencionamos la falta de políticas públicas para estos casos y para ayudar a las familias a sobrellevar estas problemáticas.
Respuestas la verdad ninguna. Nadie se comprometió a nada, en el fondo solo me escucharon.

Con el tiempo que ha pasado desde esas reuniones, ¿hubo alguna gestión concreta o el tema quedó sin avances?
Ciertamente el tema quedó en el aire sin avances, muy decepcionados como familia la verdad. Personalmente pienso que cuando está en juego una vida debe existir un diálogo para intentar resolver una problemática de esta índole.

Para intentar acceder a ese tratamiento, ustedes tuvieron que organizar una campaña, recorrer el país y tocar puertas políticas. ¿Por qué creen que una familia en Chile tiene que llegar a ese punto?
Pensamos que no hubo voluntad política para idear un plan de acción y así solucionar estas urgencias en materia de salud. Aparte que se destinan recursos para muchas cosas menos importantes que como lo son la vida de los niños chilenos. Mientras no haya unidad es muy difícil que se llegue a solucionar. Pensamos que en muchas materias pueden estar en desacuerdo los parlamentarios, pero cuando se trata de la vida e integridad de los niños hay que sacarse el chaleco político y dar soluciones concretas y rápidas, no podemos ver la salud de este país en cámara lenta.

La próxima semana asume un nuevo gobierno. ¿Qué esperan que cambie para el caso de Julián?
Que nos apoyen, que no lo dejen morir, Julián es el paciente más grande del país que necesita este fármaco. Él corre más peligro por su edad, por lo que debemos actuar rápido y sacarlo prontamente del país para poder revertir el desenlace fatal de esta patología. El caso conocido de Tomas Ross, él necesitaba el fármaco para no dejar de caminar y Julián lo necesita para poder seguir vivo. Ahí la diferencia.

Si pudieran decirle algo directamente a las nuevas autoridades, ¿qué les pedirían?
Que nos apoyen, que nos escuchen, pero principalmente si no tienen solución inmediata como la necesitamos nosotros, por la situación crítica que nos encontramos, que pidan ayuda. Cuando un país se une en una causa todo se puede. Hoy se necesita un milagro para salvar a Julián.

Para conocer más del caso de Julián, dejamos acá su instagram
https://www.instagram.com/julian_contra_duchenne/