“El diagnóstico no es un techo, es una brújula”
Jessica Asencio Teneb, educadora diferencial y directora de Centro Aliwen, ha dedicado su trabajo al acompañamiento de niños, adolescentes y adultos con condiciones del neurodesarrollo y de sus familias. Desde Puerto Varas, Aliwen desarrolla procesos de evaluación y acompañamiento terapéutico, con una mirada que busca comprender a cada persona en su historia, sus capacidades y los entornos en que se desenvuelve. En esta entrevista, Jessica Asencio habla del sentido de un diagnóstico, de la importancia de sentirse visto y comprendido, del rol de las familias y de un acompañamiento que, en sus palabras, no busca cambiar a nadie, sino potenciar lo que ya es.
¿Cómo logran que una persona que llega con angustia o malestar se sienta realmente escuchada y segura desde el primer encuentro?
Primer paso es acoger su historia, validar sus procesos de vida y comprender que en general todas las familias que ingresan al Centro Aliwen lo hacen buscando acompañamiento y orientación respecto de alguna necesidad o desafíos en la vida de algunos de sus miembros.
Más allá de lo clínico, ¿qué elementos consideran esenciales para que la conexión entre profesional y consultante sea efectiva?
Creo que es la conexión con otro ser humano, que está necesitando de ti a nivel profesional, pero también como otro ser. Y que está confiando parte de su vida en nosotros. Eso se honra.
¿De qué manera utilizan el diagnóstico como una brújula para ayudar, evitando que el paciente se sienta definido por una «etiqueta»?
El diagnóstico no es un techo, es una brújula que nos ayuda a orientar nuestra mirada hacia todas las características y habilidades de cada persona. Así como también los desafíos que pudieran estar presentes. Y cuando hablamos de desafíos no nos referimos sólo y específicamente a algún área del neurodesarrollo que se requiera potenciar, sino que también a los desafíos del contexto o las barreras existentes, lo cual igual se debe acompañar para lograr que la persona viva en entornos más amigables. Y cuando hablamos de los primeros años de vida, la evaluación diagnóstico pasa a ser un factor protector en el desarrollo del niño/a.
¿Cómo integran la realidad de la familia, el colegio o el trabajo en el plan de apoyo para que el bienestar no sea algo aislado?
El ambiente donde crece un niño, es como una planta. Si la tierra no tiene los nutrientes necesarios la planta seguramente no se desarrollará en las mismas condiciones que otra que sí los tiene. Por lo tanto, revisar el contexto familiar, escolar y comunitario es clave al momento de evaluar y acompañar. Estamos siempre pendientes de dialogar con la familia, cada día, en cada encuentro hay un momento para conversar.
¿Cuál es la ventaja para el paciente de ser atendido por un equipo coordinado en lugar de especialistas que trabajan por separado?
En Aliwen la ventaja no es solo que exista un equipo interdisciplinario, sino que este equipo se da el tiempo de dialogar inquietudes respecto de las evaluaciones especializadas y acompañamiento de las personas. Teniendo como objetivo que este acompañamiento terapéutico tenga sentido y sea asertivo en la vida cotidiana de las familias en los diferentes contextos en donde se desarrollan diariamente.
¿Cómo se prepara el equipo de Aliwen para responder a los desafíos de salud mental específicos que enfrentamos hoy en la zona?
Centro Aliwen es pionero en su Programa Evaluación Integral de Autismo en la zona sur del pais. Comenzando el 2018 con con el Programa Explora TEA, aportando a decenas de familia que deambulaban en busca de evaluaciones especializadas. Ese fue nuestro comienzo. Ya que creemos que el tener acceso a evaluaciones de calidad trae descanso y bienestar emocional y mental a una familia. Este proceso conlleva también nuevos desafíos, pero tranquiliza y direcciona correctamente en el acompañamiento terapéutico, familiar y escolar.
Creemos firmemente que el conocimiento actualizado y la mirada transdisciplinar es un factor protector en nuestro trabajo. No hay sesgo cuando se evalúa, porque participamos como equipo.
Recuerdo hace un par de días, una madre de un niño de 8 años me dice con lágrimas en los ojos : “ he recorrido muchos lugares con mi hijo desde los 3 años, y es primera vez que alguien realmente lo ve, lo describe tal como él es y me explica qué es lo que le pasa”. Relatos así tenemos cientos, de diferentes lugares de nuestro país que acuden a Centro Aliwen. Hemos evaluado niños y adultos desde Arica a Punta Arenas.
¿Cómo aseguran que los avances logrados en la consulta se traduzcan en autonomía y bienestar cuando el paciente está en su casa o en su rutina?
Estando en comunicación constante con la familia y haciéndoles partícipe de todo el proceso de acompañamiento terapéutico. Preguntándoles siempre si la terapia les hace sentido, si ven avances, si están tranquilos, más contentos o con esperanza.
Ante diagnósticos de largo plazo, ¿cuál es el enfoque de Aliwen para que el paciente mantenga una vida plena y activa?
En general acompañamos muchos niños y adolescentes y sabemos que los procesos de acompañamiento terapéutico son a mediano y largo plazo. Lo importante es saber qué acompañar y cómo. Que sus características y habilidades sean nuestros aliados, y desde eso abordar los desafíos presentes. Que el acompañamiento no sea para cambiar a nadie, sino para potenciar lo que ya es.
A medida que los niños van creciendo, vamos apoyando la incorporación a actividades propias de su edad o su entorno. Que sean partícipes, que puedan tomar decisiones sobre lo que quieren hacer. Hacemos lo posible por interactuar con sus entornos para que éstos acompañen esta libertad de participación y oportunidades. Potenciamos su autonomía y autovalencia. Hasta que ya no nos necesiten. Hoy vemos a quienes comenzaron siendo niños pequeños de 2 0 3 años que ya están incorporados full a actividades deportivas, sociales, escolares o comunitarias a sus 10 años. Por supuesto que a veces también hay desafíos, ¿Pero quién no los tiene?. Ahí miramos hacia atrás y vemos que nuestro trabajo como terapeutas y profesionales ayuda a forjar caminos de bienestar.
¿Qué señales indican que el paciente ya cuenta con las herramientas necesarias para seguir adelante de forma independiente?
Creo que la autonomía, según cada etapa de vida. Las habilidades generan autonomía y autovalimiento, libertad para elegir.
¿De qué forma el trabajo de Aliwen busca ir más allá de la consulta y transformarse en una cultura de prevención para la región?
Hace 6 años tenemos una Fundación que inicialmente llevaba el nombre de nuestro Programa Pionero Explora TEA. Hoy su nuevo nombre es Fundación Neuro-Explora y abordamos temáticas de autismo, tdah, Dislexias y AA.CC y nuestro objetivo es acompañar de manera global en lo que sabemos hacer bien. Nuestra fundación durante todos estos años ha dado la oportunidad de que muchas familias tengan acceso a evaluaciones especializadas del neurodesarrollo y acompañamiento terapéutico integral de forma continua, con una modalidad de costo especial para familias que lo requieren. También acompañamos de manera constante a niños pequeños en residencias infantiles, apoyando con evaluaciones especializadas, aportando para que sus vidas tengan más oportunidades de desarrollo y de incorporarse a una nueva vida familiar, es algo que amamos hacer.
Han sido años y cientos de horas de terapia que han aportado bienestar a tantos niños y adolescentes.
Hoy estamos abriendo algunas otras líneas de trabajo pero eso da para otra entrevista. Creo que Centro Aliwen desde su atención como centro particular y la Fundación Neuro-Explora son dos instituciones consolidadas. Resistimos la pandemia y muchos otros procesos propios de comenzar proyectos. Por lo tanto, somos confiables para dar acompañamiento profesional. Junto con esto, hemos capacitado a más de 3 mil profesionales y familias en temáticas de autismo y neurodesarrollo en general, tanto en contextos educativos, salud, infancia vulnerada, contextos rurales. Estamos cumpliendo 8 años en este proyecto, pero 19 años en otros proyectos consolidados en la región y que tienen relación con la infancia.
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